Efectos secundarios tempranos de la radioterapia

Los efectos secundarios de la radioterapia para el linfoma de hodgkin no me han resultado tan severos como los de la quimioterapia.
Sé que la radiación que aplican para este padecimiento es la mitad de intenso que lo que sería para un cáncer de mama.
A dos semanas de haber finalizado mi tratamiento de radioterapia lo que más me ha afectado son dos áreas. Mi boca y mis talones.
Desde que inicie el tratamiento empecé a tener una comenzón incontenible en las plantas de los pies, en los talones. Sobre todo por las noches. Me rasqué en los pies algo como ronchas, que se rompían como pequeñas ámpulas. Me quedaron los talones en carne viva. Quemados, agrietados, resecos y pelados. Como si parte de la radiación hubiera salido por los talones. Llegué a pensar que era pie de atleta pero a otras personas que han recibido radioterapia les ha sucedido. He usado todo tipo de cremas para quitar la resequedad de los talones. Usé cremas anti hongos, flexitol, atrix, Cold cream. Aún siguen resecos y partidos.

El cuello, él área donde me radiaron, lo tengo quemado como una quemadura de sol. Por  ambos lados. Por donde entró y por donde salió la radiación. Arde un poco.  Me recomendaron aquaphor para proteger la piel, es un poco grasoso pero se siente bien.
También me radiaron la parte posterior del cuello. Perdí todo el cabello donde recibí la radiación. Cuando terminé el tratamiento no podía tragar y tenía la boca seca. Sentía como un chícharo atorado en la garganta y me dolía. Ahora puedo tragar pero mi boca, por donde salió la radiación, sigue quemada, el gusto sigue siendo amargo y todo sabe a serrín. Mi saliva sabe ácida. De lo dulce apenas queda el gusto cuando tragas, lo picante arde. No estoy segura de que la mucositis tenga que ver con las glándulas salivales y por eso sea el sabor amargo y ácido de mi saliva. Me alivia un poco hacer enjuagues de agua con bicarbonato de sodio.

Tengo un ligero rash en casi todo el cuerpo, algunas veces me da comezón. También en la cara. Siento ese ligero rash como si fuera una costra delgada de una quemadura. Muy reseca. Al aplicar cremas faciales me arde. Para evitarlo uso unas gotas de aceite de argan ( Josie Maran) antes de la crema y así no me arde.
 Durante el día me aplico protector solar y si estoy expuesta al sol uso una crema  a base de óxido de zinc y cubro muy bien el cuello.

Finalmente, vacaciones! Me olvidaré por un par de meses de doctores, tratamientos. La fatiga y el cansancio son menos intensos a nivel del mar. El paisaje, el mar, el calor y la brisa, todo mejora.

Home sweet home!

Después de 45 días lejos de mi casa, mi amada familia y en otro país,  regresé felizmente a mi casa. Muchas semanas lejos,  pero cerca de un gran equipo de médicos, técnicos, y expertos quienes me dieron mi tratamiento de radioterapia.
Fué un día muy emocionante. Por una parte completé otra etapa de mi tratamiento para vencer al linfoma de hodgkin. Recé con todas mis fuerzas para que esta haya sido la última etapa y no tenga nunca más que pasar por nada similar y haya vencido al linfoma.
Hice sonar la tradicional campana de bronce del MD Anderson 3 veces en señal de que había finalizado mi tratamiento de radioterapia. 19 sesiones, cuatro semanas.

La emoción me llevó a las lágrimas. Abrace a mi marido y a mi hija que estaban conmigo, bendije a los técnicos y a los médicos que hicieron posible ese momento especial.

Esa misma tarde volamos a México. Desde hace nueve meses no he tenido un respiro. Lo único que cruza por mi mente son las diez semanas que tengo que esperar para hacerme un nuevo PET CT y confirmar que el progreso de mis tratamientos ha sido exitoso.

Para mi sorpresa cuando llegue a casa y me encontré con incontables ramos de rosas y arreglos florales con las más hermosas dedicatorias y buenos deseos de la gente que más amo en la vida!
Vivi uno de los momentos más emotivos de mi vida. Por más de una hora y media no pude contener el llanto. Llanto de emoción, llanto de cariño, llanto de gratitud.
Una vez más reitero que el motor principal en esta lucha es mi familia.
Gracias a mi amado esposo, a mis adorados hijos, nueras y nietas, gracias a mi papá, a mis hermanos, cuñados, a mi suegra, primos, tíos. Gracias por estar junto a mi. Gracias por haber luchado conmigo esta batalla. Gracias D-s por darme una familia.

Mi última radioterapia!

Finalmente completé mis 19 sessions de radioterapia. Era de lunes a viernes, por veinte minutos cada día. 19 sesiones.
Mi tratamiento por radioterapia lo hice en el MD Anderson en Houston TX. Estuve 45 días fuera de mi hogar, México. Lejos de mi familia, mis seres queridos, mi rutina, mi casa.
Mi último día me preguntaban si estaba emocionada porque era mi última sesión. Claro que estaba feliz, emocionada porque ese mismo día volvería a casa!

En los 20 minutos que duraba la sesión,  me desvestí, me acomodé en el molde y me preguntaron si estaba lista para la máscara que me inmovilizaba por completo, nunca estaba lista. Sentía que me ahogaba. Música, silencio. Estaban poniendo mi información en la máquina versa1 en la cual recibí todo el tratamiento. Tres áreas. Los tres minutos que duraba la radiación, no se sentía nada. Dentro de mi, rezaba con todo mi ser pidiéndole al creador que este tratamiento fuera no terapéutico, sino de consolidación.  Cuando terminé volví a vestirme y me di cuenta de que estaba llorando con mil sentimientos encontrados. Mil dudas. Mi último cartucho.


Sin duda, los efectos secundarios han sido mucho más leves que los de la quimioterapia. Fatiga, la boca nuevamente quemada (por la zona donde me radiaron, cuello) dificultad para tragar, boca seca, tos por la noche, todo es amargo, comida, dulces, saliva, agua, todo amargo. Mi piel se quemará como si me hubiera bronceado y ya se empieza a pelar como una ámpula reventada, comezón en el cuello y cabeza, perdí totalmente el cabello de la parte posterior del cuello. Volverá a salir entre tres y seis meses. El gusto lo recuperaré en un mes. Nada del otro mundo comparado con el infierno de la quimio.

Me dijo el oncólogo que la Radioterapia romp eel colágeno de la piel del cuello y tiende a arrugarse más pronto que el resto de la cara. Me aconsejó que haga ejercicios de cuello porque los músculos tienden a atrofiarse. También me advirtió que puedo presentar neumonitis.
En fin.
Misión cumplida.

Como vivo la radioterapia

Despues de seis ciclos de quimioterapia, mi cuarto PET CT reveló que  mi linfoma sigue teniendo actividad.  Aunque no es 100% seguro que la radioterapia lo elimine, es el paso a  seguir. Asi es que aquí estoy. Voy en la sesión 15 de 19.

Una semana antes de iniciar el tratamiento con radioterapia me hicieron una simulación. Esto quiere decir que hacen un molde y una máscara a tu medida. El molde lo hacen con un material parecido a un saco de papel.

Te acomodan acostada boca arriba en la máquina (versa 1) de manera que queden expuestas las áreas a tratar, en mi caso el cuello (derecho) y axila  (izquierda). Una vez en la posición en que te acomodan los técnicos, inflan ese saco o bolsa que se endurece. Lo siguiente fue la máscara. Esta la hacen con un material como acrílico que se humedece, se ablanda  quedando como una tela gruesa húmeda y caliente que te ponen en la cara y le dan la forma y la posición necesaria. Una vez que se seca se endurece y queda una máscara de plástico duro. Luego vienen las marcas. Ya que estás en una posición fija e inmóvil te marcan con un tinta indeleble en los lugares donde tiene que ir alineado el cuerpo con la luz de la máquina.

Una semana después, ya que tienen los cálculos de la frecuencia y los moldes listos, inicia la radioterapia. Mi sesión dura 20 min de lunes a viernes. 17 de los 20 minutos son para entrar en el molde, poner la máscara y alinearme con la máquina. Me irradian por 3 minutos.  Eso es todo. 

No a siente nada, una simple radiografía. 

Unas horas después de la radioterapia se siente la fatiga, cansancio.

Los efectos secundarios más severos aparecieron después de la 12  sesión. 

El sabor de la boca se vuelve amargo y todo sabe amargo. Se inflama la mucosa de la boca y arde. Igual que si me hubieran dado quimioterapia. El cabello  del área donde me están radiando se cayó por completo.  La piel del área tratada se siente caliente y se empieza a enrojecer. En ocaciones, me da comezón.  Lo que puedo asegurar es que los efectos secundarios de la radioterapia no han sido tan severos como los de la quimioterapia.  

Ya falta poco para terminar esta etapa del tratamiento. Rezo durante la sesión para que D-os me conceda mi súplica y me quite este mal.
Sabremos el resultado a principios de febrero, cuando se hayan cumplido seis semanas después de la última  radioterapia y me hagan nuevamente un PET CT. Es la única forma de saber El Progreso del tratamiento. 

Sigo en la lucha.

Fatiga durante la radioterapia

El cansancio que surge cuando te están dando el tratamiento contra el cáncer no es lo mismo que sentirte cansado después de una larga caminata por el parque o de un día intenso de trabajo. La diferencia está en que ese cansancio se alivia fácilmente con sólo sentarte un rato en el sofá o durmiendo.

En cambio, la fatiga que puedes sentir después del tratamiento de la radioterapia es diferente. Se podría describir como el no tener energía, ni física ni mental, para hacer tus actividades diarias, desde que te levantas por las mañanas, falta de energía para ir a trabajar o a estudiar, o simplemente para salir a hacer la compra de la comida. Además, no se alivia simplemente sentándote a descansar.

Este cansancio o fatiga se conocen como efectos secundarios tempranos de la radioterapia, porque surgen durante el tratamiento y duran sólo unas cuántas semanas después de que se termina. El problema es que a veces el cansancio llega a ser tan intenso, que tu vida normal podría verse seriamente afectada pues quizá no te sientas capaz de trabajar, de compartir con tu familia o tus amigos y algunas veces quizá no tendrás ánimos ni siquiera de ir hasta el centro médico para continuar con tu tratamiento.

¿A qué se debe este cansancio? De todos los cambios físicos que sufre el cuerpo durante la radioterapia, es difícil definir cuál es el causante directo de la fatiga o si es simplemente que se suman varios factores. Puede deberse a que tengas anemia, a falta de minerales, a depresión, o simplemente al estrés y la ansiedad causadas por la enfermedad y el tratamiento. No te olvides que la radioterapia puede ser un tratamiento fuerte para tu cuerpo y por lo tanto tus energías se pueden agotar más fácilmente.

De todos modos, eso no quiere decir que debes simplemente hacerte a la idea y sentarte a esperar que el cansancio se vaya y vuelva tu energía normal. Hay muchas cosas que puedes hacer para aliviar el cansancio o simplemente para hacer tus días más fáciles.

Aliméntate bien. El comer bien es esencial para sentirse saludable y con energía. Por eso en este momento no debes descuidarte en relación a tu alimentación. Tu médico te puede recomendar una dieta saludable durante el tratamiento.

Haz ejercicio. Aunque te suene contradictorio, el quedarte en cama durmiendo no es la solución para el cansancio causado por la radioterapia. Al contrario, puede hacer que te sientas peor. Se ha comprobado que muchos pacientes con cáncer que están recibiendo el mismo tratamiento, se sienten mejor cuando hacen entre 15 y 30 minutos de ejercicio ligero diariamente, por la energía que se libera en todo el cuerpo. El salir a caminar, nadar o montar en bicicleta son buenas opciones

No te exijas de más, descansa. Cuando planees tu día, haz sólo lo que sea más importante para ti y ten claros los límites de tu capacidad. Es decir, no te comprometas a hacer algo que no puedes y acomoda tus horarios de trabajo de acuerdo con tus posibilidades.

Además, ten en cuenta que siempre necesitarás un rato para descansar entre las diferentes actividades. Pequeñas siestas durante el día o aunque sea 15 minutos de descanso entre las actividades, te ayudarán. Y durante la noche, duerme mínimo 8 horas.

Organiza tu lugar de trabajo y tu casa. Trata de ubicar a tu alcance las cosas que más necesitas y que usas a diario. Si te gusta tomar agua o jugo, ten siempre una jarra llena a mano; pon tu ropa en el lugar más accesible del armario; estaciona el auto cerca; etc.

Pide ayuda. Tus amigos y familiares quieren ayudarte, pero no saben cómo. Esta es una de las mejores oportunidades que tienen para hacerlo y que a ti te viene de maravilla. Por ejemplo, pide ayuda con las tareas del hogar que te quitan mucha energía, como hacer las compras, cocinar, limpiar y ordenar, o lavar la ropa. También pueden llevarte a tus citas médicas para que no tengas que conducir.

Si el cansancio no se mejora con estas tácticas, habla con tu médico. Él o ella podrían tener otras recomendaciones, o quizá sugieran interrumpir el tratamiento por un tiempo mientras recuperas tus energías.

consejos para manejar cansancio y fatiga durante el tratamiento

Mi primera radioterapia

Después del intento fallido con 6 ciclos de quimioterapia, aún quedo actividad tumoral en uno de los ganglios linfáticos del cuello. Lógicamente me tomaron una nueva biopsia para saber qué exactamente tengo que no se quitó con la quimio y para medir la radiofrecuencia con que lo van a tratar.
Pues estando en la sala de espera, con dos horas sin sistema, tuve oportunidad de mirar caras nuevas expresiones nuevas. En todas ellas busqué la pulsera distintiva de paciente. Todos, por fortuna, venían con compañía. Muchos de ellos interactuaron contando sus historias. Siento una pena que me abruma. Pena de saber cuánta gente pasa por lo mismo que yo, o peor. Niños, adultos mayores en silla de ruedas, jóvenes usando bastones. Todos esperando pacientemente su turno. Me han dado una gran lección. Mantener la cabeza en alto, demostrar que somos guerreros y tomar con calma cada paso a seguir. Sonreír.
He de seguir demasiado sensible. Lloré por mí y por cada uno de los pacientes alrededor mío, lloré por mi madre. Recuerdo a mi madre, a quien perdí recientemente a causa del Cancer más agresivo y devastador de todos. Cancer de pulmón de célula pequeña. Los efectos secundarios de la quimioterapia que ella sentía, me ha tocado vivirlos en carne propia. Me acuerdo los peores efectos secundarios de la radioterapia, que la dejaron con el esófago quemado por meses, sin poder comer o tragar nada, y más me acuerdo de ella. Pero su fortaleza, su valentía, su orgullo, su energía me las dejo como la mejor herencia. Enfrentar la enfermedad con valor y dignidad.
No me ha resultado fácil hacerme a la idea de que tengo Cancer. Nunca tuve síntomas. Pero lo he tenido muy presente con cada aplicación de la quimio, cada estudio, cada muestra de sangre, la fatiga, el simple hecho de mirarme al espejo y ver que no soy la misma. Ni modo. Me tocó. Espero que también me toque salvarme y pronto poder despertar de esta devastadora pesadilla.

Vengo con toda la fuerza, recuperada, contenta de iniciar la segunda etapa del tratamiento para el linfoma de hodgkin. La radioterapia.
Para la simulación, en la que me hicieron un molde y una máscara a mi medida también me dejaron unos dibujitos muy monos con unos tatuajes. Esas marcas son donde se tiene que alinear la luz de la máquina con la que me van a radiar.
Hoy tuve mi primera sesión de 22. No sentí nada. Me dejaron un par de dibujos más con un balín, donde  se centrará la máquina en cada sesión.
Por el momento no he tenido efectos secundarios que podrían ser:
Sequedad de boca, enrojecimiento de la piel en él área tratada, fatiga, náusea, diarrea.

Pero todo ha salido bien. Creo que después de estas lecciones de vida y esta primera sesión, estaré más relajada.

Resultado de mi cuatro PET CT

Pues les comparto que mi camino durante mi enfermedad no ha sido de leche y miel.
De ser a simple vista algo tan sencillo, un linfoma de hodgkin estadio IIa, con posibilidad de resolverse con dos ciclos de ABVD y a continuación radioterapia, algo que no entiendo, está pasando y no puedo terminar.
Finalicé los 6 ciclos de ABVD (número máximo de químios para linfoma), hacemos el PETCT con la esperanza de que mi SUV max hubiera disminuido.
No es así. Muchas de las lesiones ya no tienen actividad. Pero una  de ellas no sólo tiene actividad  sino que se hizo persistente, aumentó el SUV max (actividad tumoral) de 3.8 a 9.2 y de nuevo con la incertidumbre de qué demonios tengo dentro de mí que ni con veneno se quita.
Los doctores están de acuerdo en hacer una nueva biopsia y saber exactamente el comportamiento de la lesión para saber qué exactamente van a tratar. Aún habiendo actividad tumoral, están también de acuerdo en que el tratamiento a seguir es la radioterapia.
Ahora mi miedo es que la biopsia revelara otro tipo de Cancer no relacionado con linfoma y empecemos el camino desde cero.  Mis miedos son infundados pero no soy médico y tengo muchas dudas. Por más que trato de informarme  acerca de mi enfermedad más miedo me da porque no suena nada alentador.
Aún llevando el tratamiento de radioterapia a cabo, si una lesión después de seis ciclos de ABVD, persistió, que me asegura que después de la radioterapia, entre yo en remisión.

No hay nada en este mundo que ame yo más que a la vida misma, quiero vivir, me quiero a mi misma, he puesto todo y lo seguiré haciendo hasta recuperar mi salud. De esto, no me voy a morir.

Me queda la mitad de mi vida por delante y adoro a mi familia, a mi marido y a mi gente que me rodea. Me quedan por cumplir muchos sueños e ilusiones.
Seguiré adelante. Nada me detendrá!
Soy una guerrera!

Mi cuarto PET CT

Durante el transcurso de mi enfermedad me han realizado tres PET Scan ( tomografía por emisión de positrones) Mañana por la mañana me harán un PET Scan. Esto quiere decir que me van a reestatificar y ver la evolución del tratamiento.

Estoy aterrada porque en los tres anteriores no había bajado la actividad tumoral lo suficiente para entrar a radioterapia.
En este punto hay dos caminos. Si el estudio sale bien, pues empezaré el fin del tratamiento con radioterapia. Si llegara a salir que todavía tengo actividad tumoral quieren sacar el ganglio donde se encuentra dicha actividad y examinarlo a profundidad y el comportamiento del mismo, para saber exactamente por donde atacarlo.
Ya prueba más difícil ya la pasé. Seis ciclos (12 aplicaciones de ABVD). Creo que lo que viene es más fácil con el consuelo de que es la recta final para vencer al Cancer.
Deséenme suerte y pronto estaré compartiendo los resultados!

Animo a quienes padecen de linfoma de hodgkin, el camino es difícil pero lo vamos a lograr!

La nueva yo

Nunca en mi vida había llevado el pelo corto. Lo más corto era bajo mis hombros. Tenía un cabello hermoso,  fuerte, sano, (nunca lo he entintado) brillante, rizado, al alisarlo se veía una abundante, larga y dócil cabellera.

Tomé el camino difícil y decidí no raparlo y conservar el poco pelo que me quedaba, un poco por la creencia de mi padre de que la salud y la fuerza se reflejan en el pelo.

Durante estos meses que duró mi tratamiento de quimioterapia (ABVD), perdí el 95% de mi rizada y abundante cabellera. Lo que me quedó fue un poco de cabello en la parte de atrás de la cabeza, como un hombre pelón, al que le quedan unos cuantos pelos bajo la coronilla.  Me quedaron algunos mechones en el frente que me ayudaban a disimular mi  pelona; lo que hacía era aplicar un poco de crema para peinar y con los dedos lo alisaba hacia atrás cubriendo los huecos y lo recogía en una coletita. No era ni un solo rizo de lo que antes tenía.

Cuando estaba en casa soltaba esa coleta y quedaba como un monito.

Lo poco que me quedaba tenía el largo para recogerlo y tan maltratado y delgado que no se llegaba a rizar. Mientras pasaban los meses y se caía mi pelo, también empezaba a cubrirse mi cabeza con pelo nuevo. Hasta la semana pasada mi cabello nuevo tenía un largo de unos 4 cm. Y mi cabello anterior, el doble o más.

La verdad es que nunca antes tuve el valor de verme sin pelo. No quería delatarme. No había tenido la fuerza de enfrentar mi enfermedad. Por meses me he aislado, no me he sentido bien ni con ánimos pero tampoco quiero que la gente sienta compasión o pena por mi.

Un poco los prejuicios sociales y un poco mi depresión. Un poco siento pena de mi aspecto, sin cejas ni pelo, sin color, ojerosa, un poco yo misma en un cuerpo que no es el mío. Verme enferma sin querer estarlo.

Una semana después de mi última quimio, decidí que no podía sentirme mal y verme mal. Mi tratamiento con quimio había terminado. A partir de esa última quimio me empezaría a sentirme  mejor, por lo tanto, verme mejor.

Llegue con mi estilista y le pedí que cortara los largos que sobraban y me dejara un corte con el que me viera arreglada.

De momento me sentí cómoda, me vi igual solo sin coleta. Me faltaba un poco de maquillaje y unos aretes.

Pero salí liberada! Renovada. Dejé atrás el fantasma que me atormentaba respecto a mi apariencia.

Ya no soy la misma mujer que devastada y derrotada física y moralmente con el curso mi enfermedad y del tratamiento.

Hoy me siento fuerte y animada. Superé la etapa mas dificil del tratamiento . Aceptar mi enfermedad. Luchar por mi vida. Terminé con fuerza y valor  mi tratamiento con quimioterapia y estoy lista para vencer al linfoma de hodgkin. Lista para enfrentar día con día lo que viene y  completar mi tratamiento. Superé mis miedos. Mi cuerpo pudo. Yo puedo.

Soy una guerrera.

Se hizo mi cuerpo resistente a la quimioterapia?

Es asombroso el cuerpo humano. La capacidad de adaptarse a los mas terribles cambios.

Las primeras quimioterapias fueron espantosamente dolorosas. Mis sentidos se agudizaron. Mi gusto por completo quedó destrozado y mi boca quemada. la fibromialgia me dejaba tumbada en la cama por casi doce días. El picor del cuero cabelludo era constante (síntoma de que perderás el cabello). El mínimo sonido era doloroso e insoportable. El olfato se agudizó tanto que cuando cocinaba, me podía quedar la nausea por días.
Con el paso de los quimos algunos efectos secundarios se atenuaron y otros aumentaron.
Por ejemplo: todo mi sistema digestivo  ha resentido el paso del tratamiento. Durante las primeras aplicaciones del abvd, mi boca se quemó por completo, tenía aftas en la lengua y el paladar y tenía mucho ardor, sin decir lo mal que sabe la comida. Tenía mucha acidez y reflujo, mi estómago se ponía duro y me dolía. Era porque me llenaba de gas. El malestar estomacal, me provocaba una nausea constante. El estreñimiento los primeros días después de cada aplicación primera semana del ciclo activaron mis hemorroides al 100%. Eran hemorragias interminables.
Mis ojos se resecaron y me provoca fotofobia y migrañas.
Mi temperatura corporal no lograba regularla. Tenía mucho frío, luego sudaba, Otra vez tenía frió. Así me la he llevado.
Estaba débil, cansada y confundida.

Después de la primera aplicación del primer ciclo presenté neutropénia, lo cual me hizo retrasar una semana la segunda aplicación para recuperar las defensas gracias a que me aplicaron cuatro inyecciones de neupogén. Cabe mencionar lo doloroso que son los días posteriores al neupogén. Literalmente se exprime la médula osea de todo el cuerpo, duelen los huesos, los músculos, las ingles. Duele tanto o mas que el efecto de la quimio.

Al segundo ciclo, volví a presentar neutropenia, esta vez me aplicaron  neulastim. pero resentí menos los efectos estimulantes de esta. Mi cuerpo se adaptó a estar estimulado.
Había perdido casi todo mi cabello.

Conforme han pasado los ciclos y las aplicaciones los efectos secundarios los tolero mejor.
Mi olfato es menos agudo. Tolero mejor el ruido. Aunque mis dientes siguen destemplados, mi boca ya no está quemada, solo amarga. La acidez estomacal ha cambiado por una sensación de estar llena desde el primer bocado, La gastritis y la colitis siguen igual. Las hemorroides, también.
Mis ojos siguen secos y en lugar de la migraña me queda un dolor detrás de los ojos y en los parpados.
La fibromialgia o dolor  en la piel es menos intensa. Ya no me duele la piel como moretón. El agua no me da tanto escalofrío.
Ya tengo casi toda mi cabeza cubierta por cabello nuevo.
Todavia me siento un poco tonta y aturdida, aún olvido cosas, pero por increíble que parezca mi concentración ha mejorado. Tanto, que de unas semanas a la fecha empecé a escribir y a compartir con todos ustedes mi experiencia en este blog.

Lo que no puedo superar tras seis ciclos es el cansancio. estoy agotada. Cansada. Rendida, como si hubiera corrido dos maratones juntos.

Me pregunto:  mi cuerpo se hizo resistente a las quimioterapias o solo se adaptó?

Sueños rotos

Después de dos años de vigilar una masa en mi cuello y aterrada por ver cómo mi madre se consumía tras una corta y fulminante enfermedad, Cancer de pulmón, le pedí al doctor que me hiciera una biopsia.

Lindfoma de hodgkin. No estaba segura de lo que era eso pero sabía que era Cancer. 

El momento en el que recibí la noticia estaba sola. Mi vida pasó frente a mí en un instante. Tenía cancer!

De pronto entendí que soy tan vulnerable como el que más. Cuando me sentía en la cima del mundo, plena y feliz, la vida me arrebata  a mí madre y mi propia salud. Todos los sueños de pronto se vienen abajo. Todo lo que soñaba para el futuro de pronto se esfuma. No sé si voy a vivir lo suficiente ni en qué condiciones para llevar a cabo todos esos planes.

Vienen a mi mente todas mis ilusiones de mi futuro, vivir fuerte y sana mi madurez, envejecer al lado de mi amado esposo,  ver a mis hijos convertidos en adultos de bien, responsables y formando sus propias familias, tener muchos nietos para consentirlos. Crecer y envejecer con los que más amo en la vida, a mi familia.

Momentos muy fuertes para todos. Al igual que uno siente la intensidad esa euforia que provoca la felicidad, viví  con intensidad la tristeza de una pérdida, de una mala noticia y otra mala noticia.
Hice un bucket list. Nuevos planes para el futuro.
1.- vivir!
2.- Ser feliz
3.- Disfrutar y agradecer a cada instante
4.-Lista de lugares que me gustaría conocer
5.-Mil planes con mi familia!
6.- Comer delicioso (cuando pierdes el sentido del gusto y todo sabe amargo es lo primero que deseas)
Asi se hizo una larga lista de espero que Dios me de la oportunidad de ver realizada.

Me lamenté por lo que no hice. Lloré por lo que pensé que no podría hacer. Viajar, comer, disfrutar a mi familia. Nada sería igual.
He aprendido una importante lección en este proceso. La vida es una. Aprendí que lo que más vale no se compra. No se compra el tiempo, ni el amor, ni un amanecer  o un atardecer, el milagro de la vida.
Entonces llega la fuerza, el valor y la esperanza. Me considero una buena persona y he vivido muy bonito, hermosas experiencias. No conocía el dolor ni el sufrimiento hasta hace unos meses. Pensé que la vida era color de rosa, esto llego a mi como un castigo que no termino de pagar.
Voy a luchar con toda mi fuerza por curarme y vivir. Lo haré por la gente que amo. Lo haré por mi familia, lo haré por mi.

Cigarro y Cáncer

Hoy tengo 50 años.
Por 34 años he fumado mucho, yo diría muchísimo. un aproximado de 30 cigarros al día, cuando mejor me iba, me consideraba una fumadora empedernida. No me sentía mal, lo que me molestaba era que por las noches y las mañanas tosía,tenía un silbido de dia y de noche roncaba.  Arrojaba flemas y  aunque mi condición física era buena, en los últimos años me cansaba demasiado pronto. Dormía diciéndome a mí misma que no volvería a fumar y lo primero que hacía es encender un cigarro para despertar, ese es el vicio.
Hace un año, cuando mi madre enfermó de cáncer de pulmón, (ella era fumadora hasta su último día, ya sin esperanzas de vida, le calmaba un poco la ansiedad, aunque bajaba en sus niveles de saturación, creo que es válido en esa condición), empecé a hacer una conciencia. Por ningún motivo quisiera que mis hijos vivieran el infierno que vivimos al ver cómo mi madre fue consumida en tan solo seis meses por esta devastadora e infame enfermedad. Seis meses de impotencia, angustia, tristeza y frustración.
Al recibir la noticia de que yo tenía linfoma, fue un momento y días de mucha angustia. Mi número de cigarros al día ya lo había disminuido de 30+ a la mitad. Me hicieron todas las pruebas previas al tratamiento, entre ellas una de función pulmonar de la que gracias a Dios salí bien. Pero solo tres de los seis ciclos de ABVD fueron con bleomicina, uno de los componentes menos importantes de la fórmula pero más perjudicial para mis pulmones.  Tal vez por la falta de bleomicina mi tratamiento se extndió a seis ciclos, pero el riesgo de que fueran todos con bleomicina era muy alto debido a todos los años que fumé y al  al daño pulmonar previo al tratamiento.

La nicotina es sumamente adictiva y desafortunadamente no he podido dejar de fumar por completo. Hay tres cigarros que no puedo evitar. El de la mañana, después de comer y en la noche. Creo que también tiene una función laxante porque me ayuda a evacuar. Durante estos meses y con la ayuda de un cigarro electrónico, he podido reducir la cantidad de cigarros a 3 cigarros al día. Me siento bien, ya no tengo tos. Y es que fumar me calma un poco, me quita la ansiedad. En mis peores momentos es lo que ayudaba a no llorar.
Admito que a estas alturas, yo no debería fumar ni uno solo. No estoy orgullosa.
Yo sé y todos sabemos que fumar mata. Es un importante factor de riesgo, provoca y detona el Cáncer y enfisema.

Fumar mata.

Mi última quimioterapia!

Hoy cierro mi sexto y último ciclo de ABVD.  Ayer en mi visita al oncólogo llevé mis resultados de la biometría hemática de rutina. Pues nuevamente presente neutropenia. No tan severa pero si no recuperé nada de ayer a hoy, me aplicarán mis temidas inyecciones de neupogen.  Será un largo día. Una vez que salgan los resultados de la nueva biometria empezará la aplicación de la quimioterapia. El proceso me dura nueve horas aproximadamente. Durante esas nueve horas dormiré un rato porque con la premedicación me dan un antihistaminico que me da sueño y me pone a dormir. Vendrán mis amados familiares a hacerme compañía y a hacer estas horas de tedio más amenas.

El gran equipo de médicos y enfermeras  me han dado cuidados  extraordinarios en el centro de Cancer ABC. Son un equipo de profesionales y expertos en esta materia. A todos y cada uno de ellos les quiero agradecer infinitamente por su paciencia, su amabilidad y sus cuidados. 

Tres semanas después de esta quimio, viajaremos a la MD Anderson en Houston. Allá me harán nuevamente un PET Scan para comprobar que no haya actividad tumoral y esté lista para la segunda parte del tratamiento, la radioterapia, tema conocido y desconocido para mí. 

Estoy contenta porque esta dura etapa está por finalizar. Estamos a medio camino de vencer al Cancer! 

Final y felizmente después de once largas horas de aplicación  completé el sexto ciclo de ABVD, con una prescripción de neulastim (que me estimulará la médula osea para producir las defensas que necesito) y lista para mi siguiente etapa  en esta lucha para vencer a esta miserable enfermedad. Voy a ganar esta guerra! Voy a vivir!

Tips durante la quimioterapia

Se que quien lo padece sin duda pasará por momentos muy difíciles y dolorosos.
Por lo que he vivido en los últimos ocho meses les puedo decir que  lo primero que uno debe de hacer es nunca perder la esperanza y enfrentar con fuerza y valor el tratamiento.Cerrar los ojos y dejarte llevar cuando sientas miedo. Son largos días de estudios y no es fácil estar listos, sobre todo si la noticia es reciente. Es una fuerte impresión.  Mantenernos siempre animados porque tenemos una alta posibilidad de curarnos.
Seguir siempre las indicaciones de tu médico.

Empezaré por recomendarte que mientras estés descansando trates de mantener una posición de 45°, esto te ayudara a que la acidez del estomago sea menos molesta.
Una galleta salada te ayudará  un poco cuando tengas nausea. También puedes tomar agua con ralladura de jengibre y hierbabuena, la puedes endulzar con stevia natural (la planta deshidratada y molida).
Trata siempre que puedas de alimentarte muy bien, sobre todo comiendo muchas  proteínas.
Evita el azúcar. El cáncer se alimenta de azúcar. Cuando necesito azúcar, trato de comer fruta fresca, será a lo único que le tendrás gusto porque a pesar del sabor amargo que te deja la quimioterapia en la boca, puedes percibir el sabor dulce de la fruta.
La quimioterapia te destrozará el estómago. Pide a tu médico que te dé medicamento para protegerlo.
Evita los lácteos, la  lechuga, pepino, brócoli, coliflor y leguminosas. te ayudará a no llenarte de gases.
Después de cada quimioterapia, trata de laxarte de forma natural, toda la premedicación y la misma quimioterapia te provoca estreñimiento.
Toma mucha agua, muchos líquidos, es la manera mas fácil de eliminar el veneno que nos ponen en cada aplicación y tus riñones te lo van a agradecer.
No comas irritantes como limón, cítricos en general, alimentos picantes o muy condimentados. Evitarás que te salgan aftas en la boca y lengua y sentirás menos ardor al comer.
Una paleta helada de vez en cuando te ayudará a quitar el sabor amargo y el ardor de boca que te deja la quimioterapia por varios días.
Mantén una buena higiene bucal usando crema dental para dientes sensibles, usa hilo dental. Te ayudará a con la sensibilidad en los dientes y a mantener tus encías sanas.
Usa crema corporal, tu piel se reseca y dá comezón.
Usa gotas lubricantes en tus ojos. El epitelio se cuartea, los nervios ópticos se quedan sensibles y te provoca migrañas. Usa lentes oscuros de día y de noche, así te dolerán menos los ojos y tolerarás mejor la luz.
A pesar de que te sentirás extenuado, trata de hacer un poco de ejercicio, caminar un poco. Te ayudará a retener menos ácido láctico en tus extremidades y te ayuda a dormir mejor.
Descansa tanto como puedas.
Duerme. Duerme bien. Es lo único que te ayudará a recuperarte.  Mucha agua, alimentarte bien y descanso.

Irremediablemente tu cabello se caerá. El poco que te quede será opaco y muy delgado, como si te lo hubiera maltratado un tinte, la diferencia es qu esta vez el químico quema el folículo desde dentro, entonces, aunque uses shampoo anti caída  o minoxidil para hacerlo crecer, no malgastes tu dinero mientras estés en tratamiento. Empezará a crecer por sí solo al cuarto mes. Verás como los huecos calvos se empiezan a rellenar con cabello nuevo, delgado y suave.

En lo personal, me han funcionado algunos medicamentos (obviamente indicados por mi médico)
Para proteger mi estomago tomo 40 mg de pantozol c/12 h. Para la colitis Bentyl 10mg antes de cada comida. Para el reflujo y acidez, un uníval antes de cada comida. Para el dolor intenso de cuerpo o cabeza un supradol sublingual (se absorbe por la mucosa y no me daña tanto el estomago) cada 12h.
Las primeras químios me recomendaban hacer buches con bicarbonato de sodio y lavarme los dientes con sensodyne, pero dejo de funcionar y acabé con la boca y la lengua quemada. Después de esto me recomendaron un gel oral que recubre toda la boca y lengua, se llama gelclair. Calma un poco mejor las molestias aunque te mantiene ese gusto extraño.
La dexametasona la tomo únicamente los días que sé que que me voy a sentir mal, Ya tu cuerpo te lo dirá, 2mg por la mañana, es cuando el cuerpo produce la serotonina naturalmente.
Cuando el dolor es menos intenso puedo tomar 500mg de paracetamol cada 4-6horas.
Si la náusea es extrema, el zofran me ayuda la verdad es que no ha sido tan intensa, es mejor dicho un malestar estomacal.
Consulta a tu médico.
Aprendí que a más medicamentos, más tóxico se vuelve el tratamiento. Así es que tomó lo necesario cuando realmente lo necesito.

Mi cuerpo y mi mente durante el tratamiento

Hace una semana recibí mi onceava aplicación de ABVD. A medida que pasan las quimioterapia mi cuerpo y mi mente se han transformado. Las primeras aplicaciones fueron terriblemente dolorosas. De nunca tomar medicamentos a recibir horribles bombas de veneno!

Todos los miedos! De lo desconocido a lo conocido y de vuelta lo conocido. El pavor de sentirse desfallecer tras cada aplicación lo hace aún peor. Y cuando crees que ya todo terminó, vuelve a empezar, cada vez más intensamente. Bajar al mismísimo infierno y regresar una y otra vez.

Les quiero platicar las transformaciones de mi cuerpo y mi mente a lo largo de estos tremendos ciclos. 

Había perdido cuatro kilos mismos que he recuperado a lo largo del tratamiento. Eso es lo de menos.

De inicio, mi sistema digestivo. La náusea. El estómago se infla a causa de la gastritis, colitis, estreñimiento y hemorroides. Aire, dolor, náuseas, malestar.

Mi orina huele mal, como si no me hubiera aseado. 

La piel. El órgano más grande del cuerpo. Toda la piel del cuerpo, desde el cuero cabelludo hasta la punta del pie. Duele como moretón, como si me hubieran dado una tremenda paliza. Se seca.  Se descama. La fibromialgia que no te deja mover. El cuello, la nuca, dolor indescriptible. Se inflaman los ganglios del cuello y duele. Las uñas se quiebran. La luna de las uñas se amorata.

La vista. Se cuartea el epitelio del iris y los ojos se secan y los nervios ópticos se inflaman, provoca migrañas y foto fobia. Los párpados se pegan. Arde. Duelen los párpados. Duelen los ojos y detrás de los ojos. Todo brilla y deslumbra. Duele. Perdí mis cejas y mis pestañas. No logro ver con nitidez. 

El oído. Escucho más de lo que quiero. El mínimo ruido es insoportable. Estoy sensible. 

El olfato. La nariz se reseca. Todo el vello dentro de ella se cae y los mocos se pegan como pequeñas piedras.  Puedo oler con agudeza canina. Algunas veces me provoca náusea. 

El gusto. Desde que inicia la aplicación de la quimioterapia, el gusto se vuelve amargo, un tanto a sabor metálico.  La boca quema, te salen aftas hasta en la garganta. No puedes comer. Mis dientes están destemplados. Se sienten sucios. Entre más me lavo, más me arde la boca.

Todos los músculos de mi cuerpo sobre todo de la cintura hacia arriba me duelen. Cansada. Fatigada. Muy cansada. Me quedo sin aliento. Extenuada.

Tengo palpitaciones. Tengo frío. Me da calor. Escalofríos de la cabeza a los pies. Empiezo a sudar. Me vuelve a dar frío. Mucho calor y mucho frío. 

De ser una mujer atractiva, con buena figura, ha quedado de mí solo un fantasma que está y no está. El color de mi piel ahora es pálido y gris. Mis ojos son opacos y tengo ojeras. Perdí prácticamente todo el pelo y vello de mi cuerpo. Me perdí.

Mi mente. Estoy muy confundida y no logro poner mis pensamientos en orden. Pienso en una cosa y de mi boca sale otra. Se me olvidan las palabras y se me traba la lengua al hablar. Olvido las cosas.No me puedo concentrar. No puedo leer. Estoy aturdida. Todo es confuso y borroso. Mis movimientos son lentos y un tanto torpes.

No soy yo. No soy quien era hace ocho meses. Es la enfermedad encerrada en mi cuerpo. 

A lo largo del tratamiento, he tolerado un poco mejor las quimioterapias. No sé si mi cuerpo se ha hecho resistente o verdaderamente lo tolero mejor. 

Tal vez la agudeza del dolor ha disminuido un poco. Lo que es cada vez más intenso es el cansancio. Tras once aplicaciones me siento desfallecer.

La próxima semana cerraré el sexto ciclo. Espero que sea el último.

Mi familia

He hablado mucho acerca de mi, mis dolores, mis sentimientos, mi cuerpo. Aunque esta etapa de mi vida se trata de mi salud y de mí no he hecho mención de mi familia a la que afectó profundamente. Un par de meses antes de haber perdido a mi madre, a causa de un agresivo y fulminante cancer de pulmón, me enteré de que yo tengo linfoma. Inicié un tratamiento una semana después de que murió mi madre y a dos meses de la boda de mi hijo.
Tres semanas antes de la boda nos devastó por completo la noticia de  que también mi suegra padece de cancer, esta vez de ovario.  Las dos mujeres más importantes en mi vida, la de mi marido y de mis hijos sufriendo de la peor de las enfermedades, claro en distinto grado pero al final cancer.
Hemos sin duda atravesado por momentos muy difíciles. No sé cómo he de compensar a mi hijos lo que debía de ser el momento más feliz e importante de sus vidas cuando sus dos abuelas y yo  estamos atravesando por circunstancias que definen la vida o la muerte.

Todos han sido muy pacientes conmigo y yo me he sumido en una horrible oscuridad y depresión.
A mi esposo y a mis hijos les he de agradecer eternamente el haber cuidado de mí con incondicional paciencia, amor y ternura. Han volcado sus corazones y su tiempo hacia mi. Han enfrentado con valentía momentos terribles junto conmigo y nuestras madres.  No es fácil perder una abuela, yo a mi madre, saber que yo tengo Cancer y su otra abuela enferma también, y nada nos asegura que nos curaremos exitosamente.
Sin duda, tengo una familia hermosa en todos los sentidos. Hijos, nueras, nietas y un marido que ha soportado mis momentos más difíciles. Mis enfados, mi rabia, mis dolores mi tristeza y la de él también, sin duda. En un corto periodo, suegra, esposa y madre.
Esta horrible enfermedad afecta a toda la familia y como familia que somos, todos sufrimos, en distinta medida. Como le decía yo a mi madre  " a ti te duele y yo lo sufro contigo".
A pesar de todo, cada uno de ellos ha tratado de animarme, distraerme, complacerme y abrazarme con dulce ternura.
Lo más penoso es ver a los hijos sufrir. A mi marido ni se diga. Era tal mi frustración, mi impotencia, y mi rabia que simplemente dejé de hablar por temor a lastimarlos y tampoco es  agradable quejarse todo el tiempo. Han sido muchos meses de encierro y malestar.
Es  mi tema de conversación. Te preguntan cómo te sientes? Cuál es la respuesta correcta, la verdad o la mentira? Bien o me duele todo, me siento exhausta, tengo náusea, malestar. Ellos la pagaron y por ellos y con ellos, lucho contra esta maldita enfermedad.

Estoy infinitamente agradecida con Dios y con la vida por tener a la familia que tengo. Por contar con cada uno, por su apoyo incondicional,  por su paciencia y por su amor.

Los amo.

Que es Neutropenia?

El término neutropenia significa que el número de neutrófilos en sangre es demasiado bajo. Los neutrófilos tienen un papel muy importante en la defensa del cuerpo contra las infecciones bacterianas y por eso, un paciente con muy pocos neutrófilos es más susceptible a presentar infecciones bacterianas. La neutropenia puede ocurrir por razones diferentes. Los pacientes con cáncer pueden tener neutropenia a causa de la quimioterapia que reciben. 

La neutropenia es un nivel anormalmente bajo de neutrófilos, un tipo de glóbulos blancos. Todos los glóbulos blancos ayudan al cuerpo a combatir las infecciones.  Para combatir infecciones, los neutrófilos destruyen las bacterias y los hongos dañinos (como levaduras) que invaden el cuerpo. Las personas que tienen neutropenia están expuestas a un mayor riesgo de presentar infecciones graves, ya que no tienen suficientes neutrófilos para destruir microorganismos dañinos que causan enfermedades. Se produce un grado de neutropenia en la mitad de las personas con cáncer que reciben quimioterapia y es un efecto secundario frecuente en las personas con leucemia. Para reducir la probabilidad de presentar una infección, las personas con neutropenia deben prestar atención a la higiene personal, como lavarse las manos.

Signos y síntomas

En sí misma, la neutropenia no genera síntomas. Normalmente, los pacientes descubren que tienen neutropenia cuando se hacen un análisis de sangre o tienen una infección. Dado que la neutropenia es un efecto secundario frecuente de algunos tipos de quimioterapia.

En los pacientes con neutropenia, hasta la menor infección puede convertirse en una infección grave en poco tiempo.

Fiebre (temperatura de 100,5 °F [38 °C] o más

Escalofríos o sudoración

Dolor de garganta, llagas en la boca o dolor de dientes

Dolor abdominal

Dolor en la zona perirrectal (anal)

Dolor o ardor al orinar o micción frecuente

Diarrea o llagas alrededor del ano

Tos o dificultad para respirar

Cualquier enrojecimiento, hinchazón o dolor, en especial alrededor de un corte, una herida o el lugar de colocación de un catéter intravenoso

Secreción o comezón vaginal fuera de lo común

Causas

Los neutrófilos y otros tipos de glóbulos blancos se generan en la médula ósea (un tejido esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos más grandes, como la pelvis, las vértebras y las costillas) y luego circulan en el torrente sanguíneo. Tanto el cáncer como su tratamiento pueden provocar neutropenia de diferentes maneras:

• Algunos tipos de quimioterapia pueden hacer que la médula ósea no funcione adecuadamente y, como resultado, disminuye la producción de neutrófilos.
• Los cánceres que afectan directamente la médula ósea, incluidos la leucemia, el linfoma y el mieloma, o el cáncer metastásico (que se ha diseminado) pueden aglomerar células normales de la médula ósea.
• La radioterapia también puede dañar la médula ósea, en especial si se aplica sobre varias áreas del cuerpo o a los huesos de la pelvis, las piernas, el tórax o el abdomen.

Las personas con cáncer que tienen al menos 70 años de edad o las personas con un sistema inmunitario debilitado (debido a factores como una infección por el VIH o un trasplante de riñón) tienen mayor riesgo de sufrir neutropenia. Las personas con neutropenia grave o prolongada tienen mayor propensión a desarrollar una infección.

Control y tratamiento

Según el tipo o la dosis de la quimioterapia, los recuentos de neutrófilos en general comienzan a bajar alrededor de una semana después de cada ciclo de quimioterapia y normalmente alcanzan un punto inferior (llamado nadir) entre los siete y los 14 días después del tratamiento. En este punto, lo más probable es que se le presente una infección. El recuento de neutrófilos luego comienza a subir nuevamente a medida que la médula ósea reanuda la producción normal de neutrófilos. Sin embargo, alcanzar nuevamente un nivel normal puede llevar de tres a cuatro semanas.

Cuando el nivel de neutrófilos regrese a la normalidad, el organismo estará listo para el siguiente ciclo de quimioterapia.

Si la quimioterapia causa neutrocitopenia con fiebre, es posible que el médico recete medicamentos denominados factores estimulantes de colonias o factores de crecimiento de glóbulos blancos para las sesiones restantes de quimioterapia. Estos fármacos incluyen filgrastima (Neupogen), pegfilgrastim (Neulasta) y sargramostima (Leukine o Prokine). Estos medicamentos ayudan al organismo a fabricar más neutrófilos u otros tipos de glóbulos blancos.

Como cada quincena acudí al laboratorio para realizarme la biometria hematica y comprobar que todos mis niveles fueran correctos para inicial mi sexto ciclo de quimioterapia.  Me presenté puntualmente para iniciar mi tratamiento. No salí anémica  ni tampoco perdí plaquetas. Presenté Neutropenia, una baja considerable de defensas causada por la quimioterapia.

Eso suele hacerme la quimioterapia, dejarme sin defensas. Tenía 0.7 y baje a 0.5. (Los niveles normales de leucocitos en # absolutos es de 1.8 a 8.0)

Como era de esperarse, me mandaron a mi casa con todos los honores a descansar, evitar niños pequeños, o personas enfermas y evitar alimentos crudos por una semana. Además de mis 4 inyecciones de neupogen que es un estimulador de la médula ósea para producir  las defensas.

Efectos secundarios del neupogen:

diarrea, constipación

Dolor muscular

Perdida de cabello

Dolor de cabeza, cansancio

Irritacion de la piel

Comezón, irritación o enrojecimiento donde fue aplicado el medicamento

Es uno de los más intensos dolores que he sentido. Se siente un cansancio extenúante sumado a un intenso dolor de huesos y músculos, especialmente la cintura, la cadera, las ingles y las piernas. Son como unas punzadas profundas e intermitentes. Literalmente se siente como si te exprimieran por dentro. No encuentro la posición para descansar. Cualquier cambio de posición te provoca una de esas dolorosas punzadas que te deja sin aliento. Hoy fue mi tercera inyección. Ya no siento las punzadas. Solo ese dolor intenso y una mezcla de debilidad y dolor en las piernas.

No esperaba tener que posponer de nuevo mi quimio, me urge salir de este infierno.

Como siempre mantengo mi actitud positiva. Es solo parte del proceso y espero que pronto pase el tiempo para completar el tratamiento y curarme al 100%.

Después de una semana y cuatro inyecciones de neupogen, recuperé mis defensas a 8.0  y estoy lista para iniciar mi sexto ciclo de quimioterapia!

Cabello y ABVD

Uno de los temas que más nos aflige a las mujeres es perder el cabello durante el tratamiento.
El tratamiento o quimioterapia, lo que hace es destruir las células de crecimiento rápido, como las células del cabello, las células que recubren la boca y obviamente las células malignas que se reproducen desordenada y rápidamente.
Debido a que perdí a mi madre hace cinco meses a causa del cáncer de pulmón, (ella sólo alcanzó a darse tres quimioterapias y al décimo octavo día de la primera quimio, ella perdió todo su cabello) y mi padre se quedo con la creencia de que la fuerza residía en el cabello, creí prudente no causarle otra fuerte impresión, la enfermedad de mi madre fue devastadora y mientras ella sobrevivía sus últimos días, yo me enteraba de que tenía Linfoma de hodgkin. Pues finalmente no me rapé. Yo tenía una melena rubia y rizada que me llegaba hasta casi la cintura. Fue una impresión tan fuerte , casi tan fuerte como el enterarme que tenia cáncer, el ver como se me cayó el cabello. No existe remedio que se pueda aplicar desde afuera cuando la quimioterapia actúa desde adentro.
Antes que nada y evidentemente, perder el cabello es lo que delata la enfermedad.
A los pocos días del primer tratamiento, comencé a sentir un terrible dolor el el cuello, la nuca y los ganglios del cuello inflamados. Seguido de eso, se siente como una ligera comezón por todo el cuero cabelludo. A partir del quinceavo día después del tratamiento, empecé a ver cabellos sueltos en mi almohada pero tres días después era una caída uniforme, el cabello se quedaba en el cepillo, en mis manos, se caía durante el baño y solo lo sentía resbalar por mi espalda y piernas. Cuando miraba al piso, era un gran mechón que perdía día con día. A los pocos días, más de la mitad de mi hermosa cabellera, se había ido por la coladera.
De la misma forma, sin sentirlo, con cada quimioterapia, perdí todo el pelo que cubre el cuerpo: las cejas las pestañas, el vello de brazos y piernas, axilas y vello púbico.
Después de esa gran impresión y horrible sensación de verme así, pues me sentía cada vez más frustrada y enojada y la verdad, por el motivo que haya sido, nunca tuve el valor de ir a la peluquería y raparlo a cero.
Dos meses después de que perdí a mi madre, mi hijo se casó con una hermosa chica, por dentro y por fuera. Pero yo seguía sumida en mi tristeza y frustración.
Usé mi mejor mascara y mi mejor peluca. Obviamente durante los eventos previos a la boda y en la
boda. Después, ya no quedó prácticamente nada de donde sostener una peluca.
Los pocos cabellos que me quedaban me servían para tapar los huecos que la quimio había dejado en mi cabeza.

La única ventaja de no haberlo rapado fue que siempre pude disimular un poco los huecos que brillaban por la falta de pelo.
Pero les tengo una noticia: aun durante el tratamiento, al cuarto mes comencé a ver una pelusilla que cubría de nuevo mi cabeza.
Hoy, al quinto mes de haber iniciado mi tratamiento uso un extraño pero prolijo peinado entre los nuevos cabellos cortitos y los pocos largos que me sirven para aplacar y peinar los cortos y lo recojo todo en una coletita que sostengo con una liga de bebe! Todo el cabello que me queda en la cabeza es uno solo de lo que antes habría sido solo un rizo!

Ahora, siendo realistas, es solo pelo. Se cayó casi todo y ha salido casi todo también. He podido
disimular bastante bien mi perdida. Lo mas importante es ser uno mismo, sin mascaras ni gorritos.
Esto es lo que me tocó y así me muestro al mundo. La fuerza está dentro de uno mismo.
Poco a poco y con paciencia todo volverá a como era antes. Recobraré mi salud, mi fuerza física, mi fuerza interior que no me permite rendirme. Como dije antes, solo es pelo.
Amo vivir!

Lo que nadie te dice acerca del tratamiento

Quien lo ha padecido y lo ha superado, amigos, familiares o tu médico, te dirán que te va a ir muy bien con el tratamiento. Que el Linfoma es curable, que es un tratamiento corto (relativamente). Siempre tendrán una palabra de aliento, de animo  y de cariño para contigo. Algunas veces hasta minimizan el problema y tratan de distraerte para dejar de pensar. Siempre con buenas intenciones y con mucho cariño.
Nadie te habla de tus miedos, nadie te hable de tus sentimientos, nadie te dice que bajas al mismísimo infierno cuando recibes una quimioterapia, nadie te dice lo que te va a doler, nadie te dice lo que vas a sentir cuando pierdes el cabello. Nadie te dice lo triste y desolado que vas a estar ni de la soledad que te acompaña durante este proceso. Tampoco te hablan del miedo.
A pesar de todas las palabras de animo que recibes, de las muestras de cariño y del apoyo incondicional de toda la gente, se siente una soledad y oscuridad que te  hacen llegar a las lagrimas y tristeza mas profunda.

No hay consuelo.
Sobran las palabras.
Lo único que necesito es un abrazo largo, que me contenga y poder sentir la sola presencia.

Les puedo contar un poco del miedo que se siente ante una enfermedad de este calibre. El miedo que paraliza, dejas de pensar. Solo te dejas llevar. Te pones y haces todo lo que te dice tu equipo médico porque en lo único que uno piensa es en curarse y recuperar la salud.

Al igual que todos, y a pesar de conocer los efectos secundarios del tratamiento te digo que es difícil, extenúante y doloroso pero vale la pena darse una oportunidad de seguir en este maravilloso viaje llamado vida.
Lo que nos quedará será un buen aprendizaje acerca de lo mucho que apreciamos la vida, lo mucho que debemos cuidar nuestra salud y quedará del Linfoma solo un recuerdo de una prueba difícil pero superable.
¡Viva la vida!

Mi primera quimioterapia

Estaba yo convaleciente de la intervención del port a cath (catéter) cuando perdí a mi madre. Vivimos toda la familia los alcances del Cáncer más agresivo  al ver como se consumió mi madre en seis meses a causa del cáncer de pulmón de célula pequeña.  Ella falleció el 1 de abril. Mi primera quimioterapia fue el 8 de abril. Estaba totalmente devastada y confundida.

No tenía la menor idea de lo que iba a sentir. Lo único cierto es que tenía miedo.  Para mi sorpresa, durante la aplicación me sentí muy bien! Al día siguiente, como si nada hubiera pasado.
Conforme los días pasaban empece a sentir todos los efectos secundarios del ABVD (Doxorubicina, Bleomycina, Vinblastina, y Dacarbazina).

De inicio comencé a sentirme cansada y fatigada. La nausea. No es precisamente nausea. Es una sensación de malestar estomacal constante. El gusto se vuelve amargo. La piel duele como moretón. El oído, el tacto , la vista y el olfato se vuelven agudos. No tolero la luz, no soporto el ruido, el tacto es tan sensible que el simple hecho de lavarse las manos me causa escalofríos.  Me duele el cuello. La nuca, un dolor indescriptible. Me siento desfallecer. No tengo fuerza. Mi boca me quema. Pierdo por completo el gusto y me arde la boca. Lo que me calma un poco es tomar algo frio y de vez en cuando una galleta salada.
Nunca me había sentido tan mal. Soy una mujer fuerte, activa, sana y no estoy acostumbrada a sentirme desfallecer. Eso se siente mientras transcurren los días.
Empecé a mejorar un poco y a recobrar fuerzas como por el doceavo día después de la quimio.
Yo sabía que la quimioterapia me podía dejar anémica, acabar con mis defensas o bien, con mis plaquetas. La quimio acabó con mis defensas. No pude acabar el ciclo sino hasta la tercera semana y después de vivir los horrores del neupogén. Mis defensas mejoraron pero me pase una unos días terriblemente dolorida. Del hospital me mandaron a casa, de vacaciones por una semana, en reposo, evitar estar en contacto con niños pequeños, a comer bien, muchas proteínas, evitar frutas y verduras crudas
Para el segundo ciclo los efectos secundarios empeoran y para cuando te empiezas a recuperar, viene la siguiente aplicación.

Se vale

Quienes tenemos Linfoma  llevamos un poco de ventaja sobre cualquier otro tipo de cáncer: alta probabilidad de curación!
Constantemente  estamos concentrados en complacer a los demás. A cuidarlos, a darles gusto, a quedar bien con cualquiera que no sea uno mismo, nos dedicamos siempre a encontrar la aprobación de alguien mas.
Este capítulo de la vida se trata de uno mismo.
Se trata de dedicarse en cuerpo y alma a curarse, del cuerpo y del alma.
Se trata de que lo que sentimos es real.
Eso que siempre damos por hecho y que por derecho creemos que es nuestro. Nuestro cuerpo. Nuestro tiempo. Nuestra vida. Damos por hecho nuestra salud. La felicidad. Las ilusiones.
De pronto no tenemos nada. Todo se vuelve oscuro.
La rabia, la impotencia, la desolación, la tristeza, la frustración, el miedo sobre todo, la incertidumbre. El miedo a lo que no conocemos pero que sabemos ciertamente que es malo. Cáncer, malo.
Se vale estar enojados, se vale estar tristes, se vale descansar, se vale mimarnos, se vale sentirse mal, se vale llorar, se vale dormir, se vale estar cómodos, se vale decir no y también se vale decir si. Se vale querernos. Se vale sentir.
Se vale dejarse querer, se vale dejarse cuidar, se vale sentir que alguien mas esta para ti. Se vale saberse querido, se vale sentirse apoyado. Se vale poder contar con todos y cada uno de nuestros seres queridos. Ellos de corazón nos apoyaran.
Importas tu. Es tu momento. Vívelo, llóralo, grítalo, siéntelo.
Nadie que no lo haya vivido podrá entenderlo. Todo ese huracán de sentimientos y sensaciones solo los vive uno mismo.

Escucha a tu cuerpo

Por muchos meses tuve sueños que me decían que yo tenía cáncer. Aun después de la terrible noticia de que mi madre pronto moriría de cáncer de pulmón y yo relacionara mis sueños con su enfermedad, yo seguía escuchando esa voz que de noche me despertaba de sobresalto. Nunca tuve síntomas de Linfoma. El único indicio fue esa masa que me descubrí en el cuello. Pero  a medida que no había cambio en mi condición, algo me decía que no estaba bien. Fue la última visita con el especialista de cuello y cabeza cuando por insistencia mía me realizaron la biopsia.

Creo que el error más común en toda la gente que sufre de algún mal de este tipo es no escuchar a su cuerpo y confiar en que el médico que nos trata lo puede saber todo.
Por ejemplo: un caso de alguien cercano que se sentía una bola en la garganta e iba al doctor a su revisión obligada, el doctor le contestaba que no tenía nada, que era una jovencita consentida. El resultado de esas visitas con el medico: cáncer de tiroides!
Otro ejemplo de una persona que sufría de diarreas continuas e insistentemente acudía a su médico, y después de varios meses y con una oclusion intestinal fue que le descubrieron que tenía cáncer de colon.
Al igual que todas las mujeres debemos autoexplorarnos los senos, los hombres deberian de revisar sus órganos reproductivos.
Después de una importante oclusion intestinal, llegó al hospital de emergencia, lo drenaron por la nariz ya que era imposible ponerle un enema. Tampoco le hicieron una revisión física! Pasados unos días en el hospital, ya un poco desinflamado, durante la primera exploración física, le notaron una masa en su abdomen y después de practicarle los estudios pertinentes le detectaron cáncer de testículo.
Fue cuando mi madre enfermo y después de buscar información acerca de su padecimiento que supimos que ella tenía todos los síntomas!
Como nuestras historias, habremos escuchado infinidad de diagnósticos tardíos o simplemente maldiga diagnosticados.
La única manera de prevenir el linfoma, es estar muy atentos a los signos del cuerpo.

Desafortunadamente, quien tiene una enfermedad tan peligrosa como el cáncer, no siempre se detecta en fases tempranas.  Debemos escuchar a nuestro cuerpo. Nuestro cuerpo es una máquina perfecta. Siempre funciona, como un cuerpo de engranes. Cuando uno se descompone tiene que haber una respuesta que no siempre es oportuna, damos por hecho y depositamos nuestra confianza en los médicos y dejamos de escucharnos.
Así sea una comezón persistente, una inflamación abdominal o cualquier pequeño síntoma o una masa que no debe de estar, debemos atenderlo oportunamente y no dejarlo pasar.
Tal como se ha hecho la difusión oportuna del cáncer de mama, debería de haber difusión informativa de los cánceres más comunes y desafortunadamente no la hay.

Después del diagnóstico

Mi vida cambió por completo. De entregarme en cuerpo y alma a cuidar y atender los últimos meses que le quedaban de vida a mi madre, era a mi misma a quien tenía que cuidar. Salvar mi propia vida. Darme mi tiempo y poner en orden mis ideas y mis sentimientos. Me sentía revolcada una y otra vez por una ola de la que no podía salir.  No podía pensar.

Me pusieron el port a cath e hice pneumotorax ( al implantarlo se rasguñó el pulmón y se desinfló en un 10%). No paso a más de pasar la noche con oxigeno.

A los pocos días falleció mi madre.
Tenía que soltar y mirar hacia adelante. Tengo toda una vida por delante, un marido, 4 hijos, 2 nietas y una gran familia unida y hermosa. Me tengo que dedicar a mi misma y curarme.  Por mi. Por todos ellos.

Sumida en una profunda tristeza, desolación y una horrible confusión, empecé mi tratamiento.
Desde la primera gota de la quimio empezaría a curarme con este veneno que mata al cuerpo pero cura el cáncer.

A pesar de haber sido diagnosticada con Linfoma de hodgkin celularidad mixta, esclerosis nodular estadio II A y mis lesiones han reducido su tamaño y actividad tumoral, mi tratamiento se ha extendido. Al dia de hoy, he completado mi quinto ciclo de qumioterapias (10 aplicaciones de abvd). aún tengo actividad tumoral  y vamos por el sexto ciclo.

El diagnóstico: linfoma de hodgkin

Como dice mi oncólogo, la parte más difícil del tratamiento es un diagnóstico preciso.
Teníamos solo la mitad de los estudios. Elegimos ir a la MD Anderson en Houston para hacer el resto de  los estudios. Me hicieron una tomografía, una biopsia de médula ósea, análisis de sangre, una biopsia de la nueva y desconocida lesión de la axila.

Nunca tuve ninguno de los síntomas que sugiriera que tengo Linfoma. Coincidió que por la preocupación y la angustia que vivimos por seis meses con la enfermedad de mi madre, no solo yo, mis hermanos, mi papá y los familiares más cercanos bajamos de peso. Fue lo único.

Mi diagnostico:  Linfoma de hodgkin clásico con esclerosis nodular, estadio IIA.
Pronostico: Muy bueno

El especialista en Linfoma del MD Anderson me dijo en la primera cita que era buena candidata para entrar en el protocolo H10, que constaba de 2 ciclos de ABVD y radioterapia. Muy fácil! En un par de meses estaría yo entrando en remisión y empezando la radioterapia.
Al recibir los resultados de los estudios, también aparecían células de tipo B, lo que hacía sospechar que yo pudiera tener dos tipos de cáncer en dos sitios distintos y no metástasis en la axila.
El especialista en Linfoma del MD Anderson dudó que pudiera completar mi tratamiento con solo dos ciclos.
Mi oncólogo en México no solo coincidió, sino que sugirió 4 ciclos de  ABVD, y luego un PET CT para comprobar la evolución.

Después de mi tercer ciclo de ABVD, me hicieron un PET CT. a pesar que de tamaño se había reducido prácticamente a la cuarta parte aun seguía teniendo actividad tumoral en una de las lesiones. Los médicos decidieron darme un ciclo más. Me volvieron a hacer un PET CT después del cuarto ciclo. Aunque disminuyó la actividad tumoral, aun sigue habiendo la suficiente actividad  para no poder entrar a radioterapia.

Pues si, uno propone y D-os dispone. De haber sido diagnosticada al dia de hoy, he completado mi quinto ciclo y vamos por el sexto.
No fueron dos ciclos como en un inicio se había previsto. Esto no es tan fácil. Al final seis ciclos. El paso a seguir si al completar el sexto ciclo sigue habiendo actividad tumoral, es sacarlo para hacer una nueva biopsia, estudiar muy bien por qué sigue siendo resistente al tratamiento para Darle una nueva dirección al tratamiento.
Espero darles buenas noticias al finalizar este interminable tratamiento.

No one fights alone

Cuando supe que tenía linfoma, busqué información en la red, blogs, información o  cualquier página que me resolviera las dudas que en ese momento eran infinitas,  algún consuelo ante la impotencia y desolación que se siente al recibir una noticia de ese calibre y mas aún  cuando no tienes ningún síntoma.

Soy mujer, tengo 50 años, me dedico por completo a mi familia. Siempre he sido muy sana y fuerte.

No encontré mucha información que me fuera útil, mis búsquedas se reducían a los mismos sitios, mismos que casi me aprendí de memoria. Ninguno te decía como me sentiría al recibir mi primera quimioterapia, como y cuando perdería mi cabello, la impotencia que se siente ante la lucha contra el cancer.
Por eso se me ocurre escribir este blog, como un foro abierto a compartir experiencias con gente que esta pasando por situaciones similares, donde encontremos apoyo y libertad de expresar nuestras inquietudes.
Al enterarme de que tengo linfoma, me sentí sola en el mundo. Así me sentía. Al mirar a mi alrededor, me dí cuenta de que toda mi familia, mi gente más cercana, amigos,  me han brindado su apoyo incondicional. Primero viene un  sentimiento de enojo y frustración, incomprensión, impotencia. Toda la gente a mi alrededor siempre tenía el plan perfecto, la solución o simplemente una opinión con respecto a mi problema de salud, todos, y de buen corazón proponía algo distinto:
Que el genjibre para la nausea, que si te recomiendan la guanábana que es la mejor medicina para combatir el Cancer, que si te pones minoxidil no se te cae el cabello, infinidad de opiniones, que en el momento no estaba en condición de escuchar.
Después de unos meses, ya mas tranquila, entendí que eran muestras de cariño, se hacían presentes de esta forma para decirme que estaban conmigo, luchando conmigo, no contra mí. A todos y a cada una de estas queridas personas que conforman mi entorno les agradezco profundamente el hacerse presentes y apoyarme en todo momento de manera incondicional.
Gracias.